Со едноминутно молчење, членовите на Асоцијацијата за цистична фиброза пред Владата се збогуваа со починатиот Благојче Иливески, кој не го дочека лекот „Трикафта“.
Родители на деца болни од цистична фиброза во име на сите пациенти и Асоцијацијата изразија последна почит за Илиевски. Тие посведочија и за неговите последни зборови што ги кажал пред да почине.
- „Јас сум мајка на на дете со цистична фиброза. Денеска сме овде да му оддадеме почит на Благојче, кој почина. Жалосно е во 21 век, кога има лек за оваа болест да ни умираат пациенти. Ние сме многу револтирани од предолгото одлучување да се донесе лекот и за колку пациенти. Не можеме повеќе да чекаме. Ги молам сите надлежни да го донесат лекот, за сите 60 пациенти. Да го имавме лекот, Благојче сега ќе беше жив“, изјави родителката Ирена Василевска.
Лаира Криештарац, мајка на 16 и пол годишно дете со цистична фиброза, кажа дека Благојче се борел до последен здив.
Министерот Сали на Фејсбук објави дека за осум пациенти со цистична фиброза денеска биле обезбедија буџетски средства за набавка на лекoт „Трикафта“.
Пациентите се децидни дека не требало да се чека да почине пациент за да се забрзаат сите процедури за лекот да биде донесен во Македонија.
- „Зошто не направивме повеќе? Зошто толку се одложи се дури и откако ветивме и откако правните и експертските тимвои седнаа заедно да најдат решение. Ќе ви кажам отворено, тоа е поради истите причини од кои нашата земја пати веќе 30 години. Комплицирана и неверојатна бирократија која размислува зошто не може да се направи, а не размислува зошто нештото може да се направи. Бирократија која очигледно нема ништо протв да почека додека граѓаните страдаат. Бирократија сме сите ние и редно време е да се соочиме со тоа“, рече Ковачевски.
Тој рече оти утрово разговарал со министерот Сали и му кажал дека оваа ситуација е неприфатлива, како и со директорот а Фондот за здравство и со министерот за финансии.
- „Го замолив Сали да размисли и да ми каже дали може да го продолжи својот мандат“, рече Ковачевски.
Но имаше и дел од прашањето кои не му се допаднаа на премиерот.
Тој посочи дека вршат измени на три закони, кои ќе овозможат директно преговарање со производител на лекови.
- Со денешна одлука на Фондот за здравствено осигурување, а во меѓувреме треба да се одржи и седницата на Управниот одбор треба да се одлучи за дополнителен буџет кој ќе се одобри на педијатрија за да може да обезбеди лекови „трикафта“ за пациенти кои се во критична состојба, рече Сали.
Со години пациентите бараат средства за модуларната терапија. Веќе ја има во сите балкански земји, освен кај нас и Косово.
