Нутриционистот Маја Македонка Платнар на Денот на ретките болести дава објаснување како се чувствуваат луѓе кои боледуваат од болести кои ги имаат само неколку десетици, стотици или илјадници луѓе на планетата.
“Борбата со ретка болест е како да си сам на пуст остров. Зошто баш јас, зошто мене, од каде сега…Лежиш безволен, сам, обесхрабрен и само тонеш.
Додека не го допреш дното.
Додека не сфатиш дека нема подолу.
И тогаш се креваш и гледаш дека иако е островот пуст има храна, сонце, вода околу, има живот.
Да. Има живот.
Секако не е ист, сосема различен е, нов, на моменти многу тежок ама сфаќаш дека не само што не сакаш да си на дното, туку и не сакаш да си сам.
Е кога ќе им дозволиш на луѓето да те најдат, ти си херој.
Јас им дозволив.
Нека денешниов Ден на ретките болести ја покрене свесноста за кршливоста на сите кои се борат со демони”, пишува Маја Платнар за маките на луѓето кои поради неажурноста на државата секојдневно живеат со стравот дека нема да имаат лекови за своите ретки болести.
Во Македонија живеат стотина лица со ретки болести но јавноста најчесто не е информирана и свесна за нивните проблеми.
