На чекор сме до најопасната состојба за едно општество, а тоа е рамнодушноста. Денес, на Денот на ретките болести, би сакала да ве охрабрам, да бидеме хумани и солидарни, нашиот пристап да биде позитивен, страдањата на нашите сограѓани морално да нѐ обврзуваат, рече денеска д-р Елизабета Ѓоргиевска, сопругата на претседателот Стево Пендаровски.
Настанот во Мала станица го организираше Здружението на граѓани со ретки болести, на кој дојдоа доктори, политичари, лица со ретки болест, родители. Изложени се слики на пациенти со ретки болести и од деца кои посветиле слики на деца со ретки болести.
Во нашата земја, како што кажа претседателката на Комисијата за ретки болести д-р Аспазија Софијанова, имаме 6 илјади пациенти со ретки болести, од кои 200 се третираат со најскапите лекови.
„Не се тоа скапи или нескапи лекови, тоа се потребната терапија за опстојување на нивниот живот“, рече Софијанова.
Кај нас се откриени повеќе од 250 ретки болести, вели Ѓоргиевска, но за жал, само за пет проценти постои некаква терапија, лек кој може да го подобри животот.
