Професорот од клиниката за педијатрија во Скопје Велибор Тасиќ открива каква катастрофа им се случува заболените, меѓу нив и деца, од ретки болести.
Во случајот се работи за 13 годишно дете кое додека ги мине сите процедури за добивање на лекот може да умре.
Во меѓувреме пациентите кои имаат болест за која не можат да набават лек се селат од државата за да преживеат.
,,Јас како пензионер не можам ни кафе да пијам на мир. Седам со мојот колега Данко Милошевиќ, врвен експерт педијатриски нефролог, во едно загребско кафуле и добивам порака дека еден наш пациент, на возраст од 13 години, е примен на клиниката со четвртата епизода на атипичен хемолитичен уремичен синдром (а болест која ги напаѓа неговите црвени крвни зрнца, тромбоцити и доведува до откажување на бубрезите).
Данко ми вели веднаш да му дадам Солирис или Ултомирис, ќе му ги спасат бубрезите.
За жал, Данко, имаме бирократска процедура, пациентот треба да се пријави во Комисијата за ретки болести, па да ја чека нивната одлука, која често е негативна и неправедна…бидејќи овде медицината спасува животи! Не е ни чудо што лекот е регистриран во Македонија, кој ќе го плати.
ЖИВОТОТ НЕ ТРПИ ТЕНДЕРИ!!!! ЗА ОВАА СОСТОЈБА ДРЖАВИТЕ, ФОНДОТ И ДРУГИТЕ ФАКТОРИ ТРЕБА ДА РЕАГИРААТ ВЕДНАШ! За жал, некои од нашите семејства кои имаа деца со нетипичен ХУС мораа да се иселат од државата, за да можат да се лекуваат во странство”, открива професорот Тасиќ кој апелира до власта да преземе нешто веднаш затоа што ,,Животот не трпи тендери!!!!”.
